정부가 1형 당뇨병을 앓고 있는 소아·청소년을 대상으로 지원 정책을 강화할 예정이지만, 환자단체는 대상을 확대할 필요가 있다고 목소리를 내고 있다.

최근 충남 태안군에서 자녀와 함께 일가족이 모두 목숨을 잃는 사건이 발생했다.

사망한 일가족은 1형 당뇨를 알고 있던 자녀의 치료로 인한 경제적 어려움으로 생을 마감한 것으로 알려졌다.

보건복지부는 해당 사건을 접한 뒤, 1형 당뇨를 앓고 있는 19세 미만 소아 및 청소년의 당뇨 관리기기 구입 비용에 대해 건강보험 지원 시점을 2월로 앞당겼다.

이어 지난 19일에는 한국1형당뇨병환우회를 비롯해 환자단체, 관련 전문가와 함께 간담회도 개최했다.

| 환자단체 "1형 당뇨, 19세 이상 환자에게도 지원 필요"

환자단체는 간담회에서 1형 당뇨를 앓는 19세 이상 환자에게도 지원이 필요하다고 의견을 제시했다.

한국1형당뇨병환우회는 "1형 당뇨는 완치가 되지 않고 경제적 부담, 관리의 어려움 등은 모든 연령층에서 호소하는 문제"라며 "모든 연령에서 본인부담률을 10% 이하로 낮춰달라"고 호소했다.

이어 "평생 혈당 관리를 해야되고, 고강도 운동, 육체노동 등이 불가능하기 때문에 췌장 기능 회복이 불가능한 췌장 장애로 인정해달라"고 요청했다.

1형 당뇨는 주로 소아 및 청소년기에 발병하지만 난치성 질환이므로 성인이 돼서도 인슐린을 계속 투여해야 하기 때문이다.

1형 당뇨는 면역기능 이상이 발생해 췌장에서 인슐린 분비가 안 되는 질환으로, 환자들은 평생 인슐린을 주사 형태로 주입해야 하는 난치성 질환이다.

지난 20020년 기준 연령별 1형 당뇨 유병인구를 보면 10대와 10대 미만 환자는 3158명으로 전체 환자 중 약 7.1% 수준이다. 나머지 20대 이상 성인 환자는 4만1292명으로 92.9%에 달한다.

1형당뇨병환우회 김미영 대표는 환우 대다수가 성인이고, 오히려 성인 환자들이 더욱 취약한 경우가 많다고 지적한다.

일반적으로 자녀가 아프면 부모들은 의료비 지출을 최대한 적극적으로 하지만, 본인이 아플 경우에는 경제적 부담을 고려할 수 밖에 없다는 것이 김 대표의 주장이다.

김 대표는 "연속혈당측정기 사용 비율을 보면 연령층이 올라갈 수록 사용비율은 낮고, 60~70대 환우들은 기기에 대한 장벽으로 이용률이 더욱 낮다"고 말했다.

이어 "중증난치질환으로 인정돼 산정특례 대상이 돼야 환우들의 치료와 교육이 제대로 이뤄질 수 있다"고 덧붙였다.

1형당뇨병환우회는 지난 15일에도 기자회견을 열고 산정특례 지정을 요구했다. 이는 현재 1형 당뇨 환자들이 치료를 받을 수 있는 환경이 아니기 때문이다.

김 대표는 "인슐린 투여 방법 등 교육을 받을 수 있는 병원은 대다수 수도권에 있지만, 이 마저도 중증난치질환이 아니기 때문에 이를 취급하는 병원은 매우 부족한 상황"이라고 전했다.

이어 "병원을 다니다가 다른 병원으로 옮기게 되면 6~7개월을 기다려야 하는 건 기본이고, 병원을 간다 하더라도 제대로 된 치료나 교육을 받을 수 없다"고 토로했다.

| 당뇨병학회 "1형 당뇨, 중증난치질환 인정 안 돼 상급병원서 기피해"

중증난치질환으로 인정해달라는 주장은 환자단체만 요구하는 것이 아니다.

대한당뇨병학회는 지난해 1월 신년 기자간담회에서 1형 당뇨병은 중증난치질환으로 인정할 필요가 있다고 주장했다.

상급종합병원은 의무적으로 중증난치질환자 비율을 올려야 한다. 하지만, 1형 당뇨병은 현재 중증난치질환으로 지정되지 않아 상급종합병원에서 기피하고 있다는 것이 학회의 설명이다.

삼성서울병원 진상만 교수(내분비대사내과)는 "1형 당뇨가 중증난치질환으로 인정되지 않아 상급종합병원에서 기피하고 있다"며 "1형 당뇨병을 중증난치질환으로 인정해야 한다"고 말했다.

복지부가 1형 당뇨 관련 간담회에서 "환자단체와 현장 전문가의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고 정책에 반영하겠다"고 약속했듯이, 1형 당뇨로 인해 생을 마감하는 불상사가 다시는 발생하지 않을 수 있는 정책이 마련되길 기대해 본다.